sábado, 6 de agosto de 2016

Amigos do Kauê promovem ação para custear exame de R$ 9 mil

Exoma para doenças raras. Esse é nome do exame que pode diagnosticar o pequeno Kauê Cesco, de 2 anos, como portador da Síndrome de Dravet, doença degenerativa muito rara. 

Os pais Luana Varella e Júlio Cesco começaram a perceber que algo estava errado quando por volta dos 4 meses a criança teve a primeira crise convulsiva acompanhada de febre após receber uma vacina.

Desde então os sintomas têm se agravado e se tornado cada vez mais frequentes. Além da epilepsia, Kauê sofre com espasmos, crises de ausência e sintomas de autismo. O pai Julio conta que o filho chegou a repetir sílabas, caminhar e responder à chamados normalmente e hoje isso já não acontece mais.

Várias mediações já foram tentadas, mas nenhuma demonstrou resultados positivos. Por isso a necessidade de realizar um exame que sequencia mais de 20 mil genes. O exoma para doenças raras é realizado em apenas três cidades do Brasil e custa de R$9 a R$15 mil.

Além disso, o SUS não custeia o exame, e com 99% de dar positivo para a Síndrome de Dravet, ao ser confimada a doença deve ser iniciado o tratamento que também é caro.

Julio e Luana estão contando com o apoio de amigos e da comunidade através de uma "Ação Entre Amigos" que sorteará no dia 26 de novembro deste ano um televisor 29" e uma viagem para Madre Paulina. Os números estão sendo vendidos a R$10,00 cada em escolas, comércio e na Digimax com Luana.

Há também uma conta disponível para quem queira ajudar a custear o exame. Deposite qualquer quantia na Caixa, titular Kauê Cesco; agência 0796; Operação 013, conta 86048-5. 
Para saber mais sobre o Kauê ou colaborar de outras formas, participe do grupo no Facebook "Amigos do Kauê" ou entre em contato pelo telefone (49)9914-9192.

Os pais Julio e Luana participaram ao vivo do Programa Manhã Vitória de Videira e relataram a situação do filho, acompanhe:

Fonte: Rádio Vitória AM  

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